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先天性乏毛症・縮毛症を知ってますか〜知ることが始めの一歩だから

先天性乏毛症・縮毛症との出会い

普段あまり応援してほしい
シェアしてほしいと言ったことないんですが
このことは少しでも知ってもらえたらなと

memeちゃんに会ったのは5年前
私がともらぼ以前にやっていたセミナーに
参加してくれたのがきっかけです

お互いに何やかんやあって
SNSのことで相談したいと最近会いました

5年ぶりの再会今日はある人に朝から会ってきましたもう会うのは5年振り以上かもしれないけれどお互い投稿は見てるので近況はわかってるという面白さがSNS彼女に会ったの...

そこで初めてmemeちゃんが
先天性乏毛症(ぼうもうしょう)であることを知ったのです

先天性乏毛症は
生まれつき毛(髪)が少ない毛髪疾患で
まだ治療法はないそうです

もちろんmemeちゃんから話を聞くまで
そんな病気があるのも知らなかったし
memeちゃんがそうであることも知らなかったのです

冠花(かんな)の会と言うHP
乏毛症についての情報発信や
当事者・家族同士の交流・情報交換を目的とする会の
代表にもなって活動してきたけど

全然この病気は知られてないので
もっとたくさんの人に知ってもらいたい

けれども個人ではまだ言いづらい部分もあるし
言いたくない人もいる

でも私は自分がもっと発信して
伝えていきたい!!

FacebookやいろんなSNSも活用したいと
相談をしてきてくれて

まずはFacebookページから始めてみたら?
ということでその場で作りました

memeちゃんの思いや笑顔が
本当に素敵すぎるのでぜひ読んでもらいたいのです

Facebookページのいいねもぜひ!

いっぺんに広げていくのは大変だけど
インスタやTwitterもできるようになるといいな〜

世の中には知らないことがいっぱいある
知らないことでもしかしたら
誰かを傷つけているかもしれない

知ってもらうことがまずは大事

もし影響力というものがあるなら
こういうことに使いたい

少しでも声を出すことで
私みたいに知ってもらえれば
memeちゃんたちはとても喜ぶと思うから

ではでは◎

SNSを楽しく確実に活用できるともらぼを開催する
iPhoneソーシャル講師&逢いにいくITセラピストのトモミン
でした


ともらぼじゅくはこちらから

次回の大崎二人会は10・19
テーマは「情報整理力」です

◆次回の築地本願寺カフェは10・15→満席

■ともらぼ:https://tomolabo.info
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